BEBA SA KRILIMA JE PRVI PUT ZAKORAČILA, IAKO JE TO BILO NEMOGUĆE: Irina je jedina beba sa ovom dijagnozom u Srbiji

Irina Trojanovski (1) iz Beograda, jedina je "beba sa krilima" u Srbiji. Ona boluje od retkog TAR sindroma zbog kog joj rukice nisu razvijene, a pored toga u kolenima nema čašice, te ne može ni da hoda. Ipak, Irina je u avgustu operisana u Poljskoj, gde su joj ugrađeni fiksatori u nogice, a sada je već i uspela da napravi prve korake. Iako korača uz pomagala, ovo je ogroman napredak za bebu za koju su svi mislili da nikada neće ni stati na noge!

Irina već mesecima napreduje, od kada je bila na operaciji u Poljskoj. Roditelji malog borca su presrećni, a ništa manje nisu srećni ni lekari. Poslednjih nekoliko dana, Irinina majka Jelena objavljuje svaki njen korak napred.

Ipak, kako se vidi na snimcima, nekada je teško, nekada "bebi sa krilima" liju suze dok uči da pomera nogice, ali svi se nadaju da će se ova teška borba isplatiti. Kako se vidi na snimcima koje je objavila Jelena, Irina polako pomera nogice po pokretnoj traci, dok i dalje ima fiksatore. Uz maminu pomoć ona vešto savladava svaki pokret, iako joj se na licu vide suze.

"U ovo je uloženo puno suza", napisala je Irenina majka ispod snimka na kom devojčica plače ii negoduje dok vežba na spravama.

U septembru prvi put stajala na svojim nogama

Podsetimo, Irina je u septembru prvi put stala na noge. Tada je njena majka mogla i da vrišti od sreće, a napredak je sa svakim mesecom sve veći.

"Ona je vrag mali, ponašala se kao da joj nije prvi put, tako samouvereno. Do pravih koraka imamo još jednu operaciju, korekciju mišića, a ovo je za sada velika stvar", rekla je tada uzbuđena majka.

Operacija u Poljskoj bila prekretnica

Irini su u avgustu, tokom operacije u Poljskoj, u noge ugrađeni fiksatori koji bi u narednom periodu trebalo da joj pomognu da samostalno prohoda. Kako je tada objasnila Jelena, do marta 2025. doktori iz Varšave planiraju da proslave Irinin oporavak.

"Plan lekara su 3 vezane operacije. Prvom operacijom su joj ugrađeni spoljni fiksatori. Operacija je trajala oko 2 sata. Sve je prošlo u najboljem redu. Sutradan je već puštena iz bolnice. Obučeni smo kako da klikovima svakodnevno produžavamo šine i da joj se na taj način u narednih mesec dana isprave noge", pojašnjava Jelena.

Šta je TAR sindrom

TAR sindrom je retki genetski poremećaj koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, kosti koja povezuje šaku i lakat, ali i dramatično smanjen broj trombocita.

Za ovaj izrazito redak poremećaj Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.

Kako objašnjava Irinina mama, leva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.

Prva i druga godina života je ključna

Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je bilo da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je upravo u prvoj i drugoj godini života.

Pomozimo Irini!

Budi Human

Slanjem SMS poruke sa tekstom 1531 na 3030, cena poruke 200 dinara

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001725479-17

Uplatom na devizni račun: 160-6000001726282-33

IBAN: RS35160600000172628233

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Bonus video:

(Espreso/Blic)